Благотворительность - блог №136008

Зравствуйте Юлия! Я порой недоумеваю… В нашей стране никто не отменял закон о зравоохранении и программу обязательного медицинского страхования. А принятые квоты на оказание высокотехнологичных методов лечения  в каждом регионе? Вы наверное юрист? Государство на все это выделяет огромные средства. Неосведомленность нашего населения и базовоправовая безграммотность порой и пораждает всевозможные фонды… Не в обиду и не в упрек. Успехов во всех бескорыстных начинаниях!

Здравствуйте, Леонид! Я вас прекрасно понимаю! Да, я юрист и знаю все эти законы. НО! Есть такие дети, которым отказывают в квотах, отказывают в лечении, обосновывая это тем, что ребенок неоперабелен. Зато таких детей, от которых отказалась Родина, прекрасно лечат за границей. Недавно к нам обратились родители двухлетней девочки. У ребенка забрюшинная опухоль огромных размеров. Во многих российских медучреждениях поставили на ребенке крест и отказались от лечения, ведь рак 4 стадии, что тут сделаешь. В это время израильские врачи предложили лечение ребенку. Всем миром собрали 3 600 000. Родители в сентябре уехали с ребенком на лечение в Израиль. Там дают 40-60 % на выздоровление. Сейчас у них заканчиваются деньги. Так откуда им взять средства, если страна от них отказалась?

Давать проценты на выздоровлении в случае неоперабельного опухолевого процесса- это преступно. Прежде чем собирать (выделять) деньги, Вашему фонду неоходимы очные консультации ведущих онкологов. Поверте чудес на 4-й стадии в онкологии ( скорее всего у ребенка забрюшинная липосаркома) не бывает и в ближайшей перспективе не предвидится.

Понимаю!!! Но родители будут надеяться до последнего. Девочке девять курсов химии назначено, потом операция. Это я пишу операясь на письмо мамы. Постепенно, мы наладим связи и с онкологами и другими врачами. Не все сразу. Но намерения у фонда самые благие! Несмотря на недоверие.

Прочитал Ваше сообщение. Извинять Вас не за что. Вы работаете и работаете хорошо. Но к частному- 9 курсов неоадьювантной химиотерапии не перенести даже здоровому человеку, я не говорю уже о истощенном эндоинтоксикацией и метастазами организме. Наверняка Вы прогматик и как все юристы подозрительны. Нельзя оставить след на воде. И конечно же, как отец я всецело понимаю и разделяю иллюзорные представления матери. Вам неоходимы адекватные заключения отечественных врачей-специалистов и конечно же работа отличных психологов с потенциально безнадежными пациентами. 

И еще на западе приняты т.н программы по тангерной терапии в онкологии и заметьте применяют их только в отшении «социальноопределившихся» заболевших слоев ( Вы меня надеюсь поняли). Один курс обходится в 20-30 тыс. дол. А таких курсов требуется 5-6 и касается это определенных раковых локализаций. И еще никогда ни один профессиональный онколог ни дает никаких гарантий.

Спасибо вообще, что не остались равнодушным к блогу. Любой совет и рекомендация на вес золота. Тем более врача. Все понимают, что 4 стадия рака, тем более у двухлетнего ребенка дает мало надежд на светлое будущее или вообще не дает. Но вот что удивительно, смотря как ко всему этому относиться. У моего дедушки был рак тостой кишки. От него отказались все врачи к кому обращались. За большие деньги один украинский хирург (царство ему небесное!) согласился сделать деду операцию по удалению опухоли с выведением кишки в бок. Опухоль была с хорошее блюдце. Начались тяжелые будни. Дед жить не хотел, жизнь потеряла смысл. И только поддержка близких и постоянные разговоры о том что ТЫ ДОЛЖЕН!!! справиться с этой трудностью спасли ему жизнь. После такой операции он прожил еще 9 лет, пережив оперировавшего врача. И умер не от рака.

А на счет девочки… Чтобы не быть голословной, привожу письмо ее родителей.

Пишут вам родители Маши Маринцевой (2 годика, г.Киселевск Кемеровская обл.) Андрей и Наталья. 24 июля 2011г. в нашей семье произошло большое горе — заболела наша младшая доченька Машенька. Еще 18 июля мы все вместе веселились и радовались на день рождении дочери. Через несколько дней она попала в ДКБ №4 г. Новокузнецка, где ей предположительно поставили диагноз — нейробластома забрюшиного пространства, 4 стадии.Для нас это был гром среди ясного неба!  К сожалению в Кемеровской области нет возможности точно диагностировать и лечить нашего ребенка.Мы обратились за помощью во все ведущие медицинские центры нашей страны и за рубежом.
  20.08.2011г.  мы получили официальный отказ с РОНЦ им.Блохина РАМН и НПЦ  в госпитализации нашего ребенка. Позже нам пришел отказ с РДКБ. Департаментом Здравоохранения Кемеровской области  было отказано в квоте на лечение с формулировкой, что наш ребенок нерентабелен. Нашему отчаянью не было предела! На руках только осталось приглашение на лечение с госпиталя «Шиба», г.Тель-Авив, Израиль. Мы сами начали поиск средств для лечения Машеньки. С помощью родных и друзей мы расклеивали листовки на остановках и предприятиях, мы обратились за помощью во все СМИ нашей области, к админестрации нашего города. Благодаря добрым и отзывчивым людям шахтерских городов, главе нашего города совместными усилиями было собрано на лечении Машеньки 3 миллиона 600 тысяч рублей!
 06. 09.2011г. мы улетели для прохождения лечения в Израиль (госпиталь «Шиба»). Первоначально нам сказали, что лечение обойдется примерно в 150 тыс. долларов, часть суммы мы нашли. В данный момент, Мария прошла полное обследование, на которое было затрачено 19 тыс. долларов, вместо предполагаемых 10 тысяч. Сейчас ей проводят курс химиотерапии, состоящий из 9 блоков, который продлиться 90 дней, затем планируется операция и пересадка костного мозга. Сложность состоит в том, что помимо основного лечения  мы должны оплачивать дополнительные услуги, такие как: анализы, прием врача, покупка лекарств («непоген», «респрим», «кетонол»), переливание крови, тромбоцитов, дни внеплановой госпитализации, если у ребенка осложнения, реанимацию и т.д. Средств, собранных нами не хватает!!! Расходы большие  с арендой квартиры, проживанием. Лечение начато и останавливаться  нельзя!!! Машеньке дали от 40 до 60%  на выздоровление!!! (в России нам не дали ни одного!). Протокол лечения современный 2011г., по нему лечат в Австралии, Германии, Израиле, поэтому лечение нужно продолжать здесь. Машенька очень сильная, она каждый день борется за свою жизнь! Мы, как родители, помогаем ей в этом!
    Мы просим вас О ПОМОЩИ!!! Помогите нам хотя бы в частичной оплате лечения! Машу надо спасти — ее можно спасти!!! Благодаря доброму сердцу многих людей нашей дочери был подарен шанс на жизнь!!!
  Просим вас рассмотреть нашу просьбу и ответить.Если необходима какая либо информация, мы готовы ее предоставить. Мы верим, что совместно мы сможем спасти жизнь Машеньки!!!
  С уважением семья Маринцевых.
Для поиска благотворительной помощи разрешаем в соответствии с п.3 ч.1 ст.3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии".    Маринцев Андрей Сергеевич

Вы сами обращались в РНОЦ им. Блохина по поводу ребенка? Стыдно за Департамент здравоохранения Кемеровской области ( Вы как юрист должны урезонить подобные высказывания, имея естесственно официальные документы). Программа лечения абсолютно не понятна ( ни после проведенной химиотерапии ни  при забрюшинных бласто- или саркомах- не требуется трансплантация костного мозга( на ослабленном организме химией- это вообще бред)). Все это к тому, что в любом благоделе необходима разумность. Просмотрите программу лечения данного ребенка ( уверен не увидите), зайдите на NCCN ( мировые программы лечения в онкологии)- данной программы( описанной родителями) не найдете( возможно родители что не описали). Названные поддерживающие препараты общедоступны и так дороги. Заранее извините за мою " въедчивость ".

Да ну что вы! Наоборот хорошо! Спасибо огромное!

Соглашусь с коллегой. Как говорят: «Доверяй, но проверяй». И здравый смысл еще никто не отменял. Заниматься нужно теми детьми, у которых реально есть шанс выжить и полноценно жить. Особенно, если болезнь нужно поддерживать в стадии ремиссии (гемофилия, например). В онкологии самое страшное — это метастазы, которые для каждого органа свои. А это делает невозможность лечения и химиотерапией, и облучением. К тому же, любая химиотерапия очень сильно ослабляет организм. Если кто-то решил заработать на этом, то люди, которым важно решать проблемы других, им в этом активно помогают.

Спасибо!