Синдром Клиппеля-Фейля - вопрос №131416

Здравствуйте.Дочери 4,5 года, синдром Клиппеля-Фейля. Под постоянным наблюдением невролога и ортопеда. По заключениям ограничений нет, т.е. ребенок может посещать обычный детсад (посещает), физические нагрузки — в соответствии с возрастом, умственно-речевое развитие соответствует возрасту. Раньше подозревались черты аутизма — недавно (в июле) подозрения у невролога отпали — нормальный ребенок. Проблема такая — нас не принимают в обществе. 1. Дети с нейобщаться не хотят: ни в группе, ни на площадке, даже дети моих подруг, с которыми практически росли, когда-то играли — когда у нас (или мы) в гостях — играют порознь. В свои 4,5 у нас нет друзей. 2. С трех лет пытаемся посещать дошкольные кружки (бальные танцы, ритмика, хореография, вокал) — нас не принимают: один-два занятия — и педагоги говорят мне (заметьте — всегда в присутствии ребенка): «вам, наверное, еще рано, приходите на следующий год», «у вас не совсем обычный ребенок», «она не хочет заниматься — попробуйте что-нибудь другое»… Но все дело в том, что дочь ХОЧЕТ заниматься и ХОЧЕТ общаться — и очень, ОЧЕНЬ переживает из-за таких, да и вообще любых, стрессовых ситуаций (может полночи не спать, может ночью вырвать, подняться температура). 3. Воспитатели в садике: «слишком сильно опекаете», друзья: «слишком много позволяешь». 4. Самое обидное, не могут понять родственники (мама, муж (теперь уже бывший): «ужасное поведение, не хватает ремня, сама придумываешь ей всякие болезни, чтобы в садик ее не водить», а когда начинаю в сотый раз объяснять, что ребенок рад или волнуется: «не знаешь уже, какое оправдание ей придумать». А «плохое поведение» заключается в том, что дочь, когда волнуется, чего-то боится или рада (допустим баба пришла или пришли в незнакомое место), начинает себя вести не очень красиво: прыгает, говорит глупости, показывает язык. Каждый раз наедине говорю с ней об этом, но прекрасно понимаю, что в таких ситуациях она себя не контролирует (есть же люди, которые в таких случаях ковыряют что-то, ногти грызут), но окружающие, почему-то этого не принимают, как и не понимают моих объяснений. Врачи говорят, что это поведенческие особенности на основе этого синдрома, может, с возрастом  пройдет, а, может, и не пройдет — прогнозов не дают, потому, что синдром не до конца изучен. Муж ушел (причем, очень некрасиво, обругав ребенка в глаза), с матерью отношения натянутые (пытается воспитывать по-своему — я препятствую), теперь приходит редко, подруги задаривают нас с дочкой подарками, но никто больше, чем на 2 часа не остается. Мы стали изгоями. Надеюсь, на Вашу помощь. Что я делаю не так? Что я могу сделать?

***
18.10.11
3 ответа

Ответы

Здравствуйте! К сожалению, мы живем в диком и больном обществе, где отношение к людям, не похожим на всех окружающих, мягко говоря, примитивное. Если есть возможность, переезжайте в цивилизованную страну, где человека принимают всегда таким, какой он есть...

Еще можно посоветовать попытаться принять то, что Ваш ребенок все-таки отличается от других и не требовать от девочки, чтобы она полностью вела обычный образ жизни. Возможно, ей больше подойдут те занятия, в которых ей не требуется общество: рисование, музыка и т.п. Она вполне может развить таланты и способности, не находясь в кругу большого количества сверстников.

Ну а что касается необходимости сталкиваться в детсаду и прочих местах с примитивными мнениями окружающих: научитесь отвечать на грубые высказывания достойно, объяснять, что каждый человек ни от чего не застрахован и в любой момент может стать инвалидом. Научите и ребенка достойно отвечать на глупости.

19.10.11

Здравствуйте. 

Знаете, даже совершенно здоровый ребёнок в таком возрасте, если после временной изоляции придёт туда, где много деток и делается что-то необычное, слегка «одуреет». Да и взрослый тоже. Вот себя в такой ситуации представьте. Были на больничном, наскучались и приходите на работу… А на работе куча новостей, есть новички и так далее… Ну взрослыый человек себя проконтролирует… А от ребёнка самоконтроль требовать невозможно. 

Не получается сразу в кружке, попробуйте индивидуальные уроки. Если она придёт в кружок кое-что умея и зная, что надо делать, возможно, будет легче.

Дома пусть рисует, лепит, клеит поделки.

И начинайте думать о школе. Есть опасность, что учительница её «задёргает», заругает и закомплексует. Потому стоит присмотреться лично к учителям начальной школы, к которым потенциально может попасть Ваша малышка. 

19.10.11

Вам не надо падать духом! просто надо иметь терпение! у меня у самойтакая ситуация! я своего ребенка решила не водить в садик просто сидит дома я с ней занимаюсь лепкой рисуем и т.д!

19.10.11

Александр Костюченко

Сейчас на сайте
Читать ответы

Соболь Андрей Аркадьевич

Читать ответы

Марина

Читать ответы
Посмотреть всех экспертов из раздела Медицина > Психиатрия
Пользуйтесь нашим приложением Доступно на Google Play Загрузите в App Store