о ребенке... - вопрос №662313

Сколько себя помню, все значимые события у меня не проходили спокойно. В первый класс, в красивом платье пошла с  зелеными коленками. Споткнулась на ровном месте за день до 1 сентября. Выпускной провела дома, так как денег в семье на ресторан, куда все одноклассники поехали, не нашлось. Я узнала об этом за две недели до мероприятия. На свадьбе муж гулял одинс родственниками и друзьями, так как за месяц до нее я в плохом состоянии была госпитализирована. Нет, на свадьбу я конечно выписалась, что бы сказать долгожданное «Да». Но сил хватило только на это. И вот наступила беременность, проходила без проблем, с одним только естественным волнением и мечтами о будущем. Ребенка на 6 день забирают в реанимацию. И выписка моя проходит не под вспышки фотографа, небыло  цветов, шампанского. Я волоку свои вещи с сестрой в Перенатальный цент, где месяц мою кроху, держат одну в кувезе. А я могу только стоять рядом немея от ужаса от одной мысли что следующего ее вдоха может не быть. Выписывают нас буднечно. А через 6 месяцев все опять по новой. Ребенку хуже с каждым днем, врачи отказываются ведить проблему и только материнское сердце стучит так как тогда в роддоме, что жди беды. Госпитализировались за свой счет в платную клинику. Деагноз как сильнейший удар. У нас, таких молодых, красивых, здоровых-ребенок с редким генетическим нарушением. Врачи не берутся делать прогнозы, но то что я никогда не буду вести ребенка в детский сад, в первый класс, радоваться тому как он носится по двору с такой же малышней как он, это точно. Он может умереть в три дня и каждый его день уже победа. Помогите принять все это. Мне страшно, страшно, что его обидят другие, наше общество отвергает отличных от себя. Страшно что сил не хватит. Этот некому не нужный и ничего не решающий вопрос «За что, Господи?!», как от него избавится? Он меня мучает и терзает душу.